INKA - das Informationsnetz für Patienten und Angehörige















von Evelyne Hohmann

INKA ist das „Informationsnetz für Krebspatienten und Angehörige“. Wer informiert ist, fühlt sich sicher, entscheidet sich bewusst und kann eigene Überlebensstrategien entwickeln

Wie Inka ins Netz kam, ist mittlerweile Internetgeschichte:
Anja Forbriger – selbst an Morbus Hodgkin erkrankt – fand im Internet Hilfe und Hoffnung. Damit andere Krebserkrankte zukünftig schneller zum Ziel kommen, gründete sie nach ihrer Genesung das Projekt INKA. Die Hamburger Krebsgesellschaft half ihr dabei. Mit Hilfe von Freunden stellte sie im März 1996 mit www.inkanet.de die ersten deutschsprachigen Krebsinformationsseiten aus Patientenperspektive ins Internet. Im Herbst 1998 startete INKA in Hamburg die bundesweit ersten Internetkurse für Krebspatienten, ihre Angehörigen und für Menschen in Gesundheitsberufen. Bald gab es ein umfassendes Kursprogramm, um Patienten bei ihrer Suche nach Informationen und Austausch zu unterstützen und zu begleiten. Die Kurse wurden an der Universität Hamburg wissenschaftlich ausgewertet. Heute gibt es bundesweit Anbieter.

Sichere Wege durch das Netz
Auf der Suche nach seriöser Information hilft Inkanet Krebspatienten und ihren Angehörigen bei der Orientierung im Internet. Wer die Suchmaschine Google mit dem Stichwort Krebstherapie füttert, bekommt mehr als 80.000 Seitenangebote allein aus Deutschland. Nicht nur für medizinische Laien ist das ein unüberschaubares und unstrukturiertes Angebot an Information. Oft lassen sich wissenschaftlich fundierte und aktuelle Seiten nur auf den zweiten Blick von unseriösen Versprechen, veralteten Inhalten oder Werbeseiten unterscheiden.

Eine verbindliche Qualitätssicherung im Internet gibt es bislang nicht. Um "gute" und seriöse Informationen zu erkennen, gibt es einige einfache Regeln. Übung macht auch im Internet den Meister und man entwickelt den Blick für Qualität und lernt, Informationen zu bewerten. Den besten Einstieg zu Krebs bietet der Krebsinformationsdienst , der als telefonisches Beratungsangebot für Patienten bereits seit 1986 bewährte Hilfe leistet. Wer sich mit Suchmaschinen auf den Weg macht, kann auf der Website Suchfibel von Stefan Karzauninkat eine aktuelle Übersicht über Funktionsweisen von Suchmaschinen einsehen.

Nicht immer sind die Grenzen zwischen kommerziellen und non-profit-Internetangeboten zu durchschauen.

Die wichtigsten Kriterien, nach der sich eine Website im Schnelldurchlauf bewerten lässt:

- Qualifikation der Internetautoren
- beabsichtigte Ziele
- Quellenangaben möglichst mit Datum

Augen auf im Internet - eine Checkliste dazu und wichtige Hinweise zum Schutz der eigenen Daten findet sich auch auf Inkanet .

Seit 1999 gibt es die Initiative des Bundesministeriums für Gesundheit AFGIS, welche die Aktivitäten zur Qualitätssicherung bündeln soll. Der Verein "Aktionsforum Gesundheitsinformationssystem AFGIS" bildet ein qualitätsgesichertes Informationsnetzwerk, das dem Nutzer mehr Transparenz bietet. Vertreter von Krankenkassen, kommerzielle und non-profit-Informationsanbieter wie Inka, Vertreter staatlicher Einrichtungen und Betreiber unterschiedlicher medizinischer Internetportale entwickeln gemeinsame Richtlinien für Qualitätsanforderungen im Internet.

Sprungbrett ins Internet
Auf den Inka-Seiten sind neben medizinischen Fakten auch Angaben über zusätzliche Therapien und persönliche Erfahrungsberichte abrufbar - die bei rein wissenschaftlich ausgerichteten Internet-Angeboten meist fehlen. "Für die Betroffenen ist es sehr wichtig, sich von einer bevorstehenden Untersuchung oder Behandlung ein Bild machen zu können", meint die Inkanetgründerin Anja Forbriger. Fragen wie: "Ist die Strahlentherapie schmerzhaft?", "Wie lange dauert eine MRT-Aufnahme?" oder "Wie fühlt sich ein Brustimplantat an?" werden auf faktenorientierten Seiten oft nicht beantwortet.


Viele Krebspatienten nutzen das Internet zum Austausch mit anderen Betroffenen. In den unzähligen, oft von Experten moderierten Foren werden Erfahrungen und Wissen ausgetauscht und Fragen beantwortet. Betroffene werden emotional aufgefangen, selbst wenn sie das Haus nicht verlassen können oder den Kontakt zu einer "offline" Selbsthilfegruppe scheuen. Online- und Telefonberatungen ergänzen die Hilfen. Dieser Austausch kann eine wichtige Ergänzung zum Arztgespräch sein, das oft unter Zeitdruck stattfindet oder die Auswirkungen auf die eigene Lebenssituation nicht behandelt. Die Inka-Redaktion sammelt und pflegt die Adressen zusätzlich zum eigenen Angebot. Für Fragen an andere Krebspatienten und Mitteilungen gibt es die Pinnwand. Wem das nicht sicher und anonym genug ist, kann anrufen.

Am Telefon beraten qualifizierte Mitarbeiter und vermitteln weiterführende Hilfen. Ein bisher einzigartiges Angebot: die Mitarbeiterinnen helfen telefonisch bei der Suche im Internet oder schicken den Anrufern per E-mail eine Liste von Adressen, die auf ihre speziellen Fragen abgestimmt sind. Die "assistierte Recherche" ermöglicht Patienten, sich die empfohlenen Hilfen in Ruhe anzuschauen und bei später auftauchenden Fragen erneut Unterstützung anzufordern.

Netzwerk Hoffnung: Ihre Erfahrung ist gefragt.
Körper und Seele pflegen, mit ihnen liebevoll umgehen, sich wieder aussöhnen, Mut und Kraft schöpfen, bei Krebs ist das ein besonders wichtiges Thema. Ein Krebspatient kann vieles tun, um einen leichteren Umgang mit der Erkrankung und den Nebenwirkungen der Therapien zu finden, von Qi Gong Übungen für eine Stabilisierung der Atmung bis hin zum tänzerischen Ausdruck seiner Lebensfreude und Ängste. Im Bereich Body & Soul reichen deshalb die Links von Psychotherapie bis hin zu Liebe und Sport. Zusätzlich lassen sich einige "Lebenswege" nachlesen, höchst individuell und Mut machend.

Inkanet vermittelt Kontakte und Wissen

- Rat und Trost auf der INKA-Pinnwand
- Internetkurse
- Veranstaltungskalender
- Buchtipps
- Patientenbildung
- Fachtagungen

Inkanet informiert mit einer umfassenden Sammlung bewerter Links und ausgewählter Literaturhinweise

- Krebsarten
- Therapien und Untersuchungen
- Body & Soul (Selbstpflege)
- Sozialrecht
- Patientenschutz

Das Netzwerk lebt von der aktiven Mitarbeit vieler. Wissen und Können durch eigenes Erleben verbindet alle Krebskranken und ihre Angehörigen. Die freiwillige Mitarbeit am Internetportal richtet sich nach den persönlichen Vorlieben. Großartige Computerkenntnisse sind dafür gar nicht nötig. Sie stellen lesbare Bücher vor, geben aktuelle Veranstaltungstipps, bearbeiten Themenseiten oder schreiben Erfahrungsberichte. Bei der Veröffentlichung unterstützt die Inka-Redaktion.

Kontakt
Evelyne Hohmann (Geschäftsführerin)

Inka-Redaktion
Petra Froehlich
030 / 440 240-79
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www.inkanet.de

Regionale Pneumologie -

Ein Atemzentrum stellt sich vor















von Prof. Willibald Resch

Informationen zur Person
Willibald Resch, Jahrgang.1947 studierte Lehramt für Naturgeschichte (Biologie / Erdwissenschaften) an der Universität Salzburg. Seine schulische und außerschulische Projekttätigkeit bezog sich vorwiegend auf Umwelt-, Energie- und Gesundheitsthemen.

Ausgangslage
Als Lehrer war ich nicht nur mit gesunden, sondern auch mit kranken Kindern zusammen. In heutigen Schultaschen ist nicht selten ein Atem- bzw. Asthmaspray zu finden. Immer häufiger sind bei Schülerinnen und Schülern Asthma und Allergien zu beobachten. Anlässlich einer Bergwerksführung frohlockte ein Kind, dass es jetzt gar keinen Spray gebraucht hätte. Diese Rückmeldung war für mich der Auslöser, neben der historischen und der Abenteuerschiene auch eine Gesundheitsschiene im alten Bergwerk zu legen und naturgegebene Gesundheitsfaktoren zu nützen.
Gerade die sauerstoffreiche, pollen- und staubfreie kühle Luft im Stollensystem des Silberbergbaues Ramingstein schien mir geeignet hier eine Therapiestation einzurichten, was dann auch im Vorstand der „Lungauer Stollengruppe“, das ist der Arbeitstitel des Bergwerksvereines - einstimmig beschlossen wurde.
Als Projektleiter konnte ich eine LEADER EU-Förderung mit der Finanzpartnerschaft der Gemeinde Ramingstein erwirken. In der Kaverne wird ausschließlich mit Akkulampen gearbeitet, welche mit einer von der „Öko Strombörse Salzburg“ geförderten Photovoltaikanlage geladen werden.

Das Atemzentrum
Das Atemzentrum, seine Nutzung und seine Wirkung auf den Menschen. Vom Präsidenten des Österreichischen Herzverbandes Prof. Wolfgang Mastnak und dem Landessanitätsdirektor Dr. Christoph König wurden Gutachten bzw. Stellungnahmen zur medizinischen Nutzung einer Kaverne abseits der Führungsstrecke im Berg erstellt und diverse Messungen vorgeschlagen. Von der Montanbehörde West in Wien wurde dieser Streckenabschnitt inzwischen bergbautechnisch abgenommen und bergbaurechtlich genehmigt. Die Luftqualität (hoher Sauerstoffgehalt über 20% und Pollenfreiheit, Lufttemperatur konstant 8°C und Luftfeuchtigkeit über 60 % mit keinerlei radioaktiver Strahlung und geringstem CO2 Gehalt entspricht der höchsten Reinheitsstufe. Kurärztin Dr. Cornelia Schwiglhofer vom Wellness- und Gesundheitszentrum „Samsunn“ in Mariapfarr bescheinigte neben den warmen Therapien in diversen Wohlfühloasen in den neuen Thermen die Notwendigkeit der entsprechenden Abkühlung zur Schonung bzw. Stärkung des Kreislaufes. Gerade in einer Region, die, wie der Lungau, bemüht ist, die intakte Umwelt in den Dienst der Gesundheit und des Wohlbefindens von Menschen zu stellen, sollte jedenfalls das Mikroklima von Höhlen und Bergwerksstollen näher untersucht werden. Denn es gibt noch wenige wissenschaftliche Arbeiten im Bereich dieser jungen Höhlentherapie. Kontakte mit verschiedenen Spezialisten sollen uns helfen dieses Therapiezentrum zur regionalen Gesundheitsversorgung, aber auch für Gäste, auszubauen. Dafür konnten einige mögliche Partner gefunden, manche auch gewonnen werden. Verschieden Therapien können eingesetzt werden: Antistress-, Atem-, Bewegungs-, Dunkel-, Entspannungs-, Farb-, Familien-, Höhlen-, Klima-, Musik- und Tuina-Therapien. Bei Erfolg könnte dadurch aufwändigen Kuren und kostspieligen, medikamentösen Einsätzen vorgebeugt werden, was durchaus im Interesse der Krankenkassen stehen müsste! Besucher kommen meist einzeln bis in ganz kleinen Gruppen nicht nur aus der Region sondern aus dem ganzen deutschsprachigen Raum, derzeit knapp 200 pro Sommersaison. Die Zahlen steigen leicht an.

Es handelt sich um Schüler und Erwachsene beiderlei Geschlechts. Die Projektleitung bemüht sich um Empfehlungen durch Schulen, Hotellerie und Ärzte. Einheimischen Personen wird der Besuch des Atemzentrums im Rahmen der Erwachsenenbildung als Gesundheitskurs von Volkshochschule und den Bildungswerken angeboten.






















Fazit
Durch Gewinnung entsprechender Mitarbeiter und medizinischer Betreuer soll neben der „Regionalen Gesundheitsversorgung“ auch der “Gesundheitstourismus“ mit einbezogen werden. Gleichzeitig sollen EU-konform auch ein- bis zwei Arbeitsplätze im Gesundheitsbereich geschaffen werden. Die Krankenkassen sind gerade in der Prävention gefordert, um späteren teuren Behandlungen zuvor zukommen und auch um den Menschen länger eine bessere Lebensqualität vor Ausbruch einer Krankheit zu ermöglichen. Die Ergebnisse der persönlichen Befragung der betreuenden Personen, Trainer/Innen, Therapeuten/Innen und Ärzte/innen vor und nach der Nutzung des Angebotes durch die Besucher werden aufgezeichnet. Die Aussagen sind durchwegs zufriedenstellend und ermutigend für den Ausbau des Projektes. Schlagen Sie bitte im Internet nach unter www.atemzentrum.info bzw. einfach eingeben: Atemzentrum Ramingstein.